Máu khó đông – bệnh ‘nhà giàu’

Hemophilia, bệnh máu khó đông, là tuyển chiêu chiêu chiêu tậpt trong các bệnh lý điều trị tốn gạnhm nhất hiện nay nên được gọi là “bệnh nhà giàu”. 

Theo tiến sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc trọng tâm Hemophilia, Viện Huyết học – tầm nã muaền máu Trung ương, bệnh nhân Hemophilia nhàng nhàng mỗi năm chảy máu 40 lần. Mỗi lần điều trị ngắn thì 1-2 ngày cầm máu, có người phải nằm viện cả tháng. khi bị chảy máu, bệnh nhân phải tiêm chế phẩm máu đựng yếu tố đông máu. giả dụ như như nằm viện lâu và kèm biến chứng, bệnh nhân có thể chi đến 1-hai tỷ đồng mỗi đợt điều trị.

Tiến sĩ Bạch Quốc tương đốinh, Viện trưởng Huyết học – tróc nã mua tìm vấn vấn vấnền máu Trung ương, chủ lớnạ Hội rối loạn Đông máu Việt Nam, cho biết Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền do fakem hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu số 8 (Hemophilia A) hoặc số 9 (Hemophilia B). 

Gene cung ứng yếu tố đông máu chỉ nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, có tính di truyền. Nam giới (có bộ nhiễm sắc thể XY) lúc nhận X bệnh từ mẹ thì kiên cố sẽ biểu đạt bệnh. Còn phụ nữ (bộ nhiễm sắc thể XX) chỉ miêu tả thành bệnh khi cả hai nhiễm sắc thể này đều trục trặc, nghĩa là cả bố và mẹ cộng có gene bệnh. nếu như bé gái chỉ chứa 1 nhiễm sắc thể X bệnh thì sẽ ko bộc lộ ra ngoài tuy vẫn có thể truyền cho con. Vì thế, bệnh máu khó đông hầu như chỉ thđó ở nam giới, còn phụ nữ rất ít bị do xác suất cả bố và mẹ cùng có gene bệnh là rất thấp.

Đặc trưng của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát phổ quát lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Trên 80% bệnh nhân Hemophilia ở Việt Nam gặp vấn đề về chuyển động do chảy máu khớp, cơ. 1 số ít trường hợp chảy máu trong não. Bệnh chưa có thuốc điều trị. Người bệnh cần phải bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để kém chất lượngm thiểu biến chứng trong khoảng thời gian dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Bệnh nhân Hemophilia ko được điều trị sẽ khó sống quá 13 tuổi, điều trị đều đặn có thể có cuộc sống như người phân suy bình thường. người già nhất đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương 78 tuổi.

Hơn 6.200 bệnh nhân Hemophilia đã phát hiện và đang điều trị trên cả nước. Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương quản lý gần hai.000 bệnh nhân. Khoảng 40% người mắc bệnh này trong cộng đồng chưa được chẩn đoán và hơn 30.000 người sở hữu gene bệnh.

Trước đây, tất cả bệnh nhân Hemophilia gần chết mới được đưa đến bệnh viện, rất hi hữu người theo được điều trị đầy đủ do chi phí quá tốn gạnhm nhẹm nhẹm. Từ tháng 10/2005, người bệnh được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị. hiện nay, gần như tất cả chế phẩm yếu tố đông máu điều trị bệnh đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả. Lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ phong trào hiến máu tình nguyện. gần tới, người bệnh Hemophilia sẽ được điều trị phòng phòng ngừa và điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở.

Quốc Chân (áo vàng) thường xuyên đến viện điều trị bệnh khó đông máu. Ảnh: Công Thắng.

Phi Quốc Chân, 26 tuổi, ở Hà Nội, là một bệnh nhân Hemophilia điển hình. Chân mắc bệnh máu khó đông từ nhỏ, mất ba năm mới học xong lớp 8 và hai năm để học lớp 10. Những lần chảy máu liên tục trong cơ, khớp, Chân đau đớn, không thể đi lại.

16 tuổi Chân phải cắt cụt chân phải do bị hoại tử. “Tôi cảm thấy được đánh tháo vì trước đây loại chân đầy thương tổn, bị hoại tử, đi đâu cũng cần có người cõng”, Chân đề cập.

Chỉ còn một chân và trở lại trường học có những bạn ghém mình 3 tuổi, Chân mà cảm, đa dạng lúc không muốn đến lớp. Nhờ cha mẹ động viên, Chân vượt qua tự ti. Chàng trai 15 năm mới học xong các lớp phổ thông khi mà phải thường xuyên đi viện, đỗ Đại học đất nước Hà Nội, khoa Tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày, Chân tự đi xe máy đến trường, vào viện mà không phải phụ thuộc vào bất cứ người nào. Hiện chàng trai đã tốt nghiệp đại học, khởi đầu đi khiến cho và có cuộc sống hoàn lớnàn tự lập.

Gia đình của Chân không có người tương đốic được phát hiện mắc bệnh này.

Sơ đồ di truyền bệnh máu khó đông: – Bố bị bệnh, mẹ thường nhật nếu sinh con trai thì con hoàn toàn bình thường (không truyền bệnh cho thế hệ sau), con gái với gene bệnh. – Mẹ với gene bệnh, bố thông thường thì 25% con gái bình thường, 25% con gái mang gene bệnh, 25% con trai bình thường, 25% con trai bị bệnh. – Nếu bố bị bệnh, mẹ mang gene thì có khả năng sinh con gái bị bệnh.

Lê Nga

Bài viết Máu khó đông – bệnh ‘nhà giàu’ đã xuất hiện đầu tiên vào ngày Framesi Việt Nam.

source https://framesi.com.vn/mau-kho-dong-benh-nha-giau/